Начнём друзья день с Доброго поступка!

03.04.2018
В нашей семье растет трое чудесных детишек. Двое из них, к сожалению, пока не умеют ходить. У Иосифа и Анастасии диагноз ДЦП. Иосифу 5 лет, он очень музыкален, любит играть на различных музыкальных инструментах и петь, хочет ходить в школу, поэтому старается учить буквы и цифры, чтобы его взяли в школу. Обычную школу. Он очень добрый, ласковый и открытый мальчик, любит сестренку и братишку. Обожает стройку, мастерить что-нибудь вместе с папой (скворечники, кроватку для куклы). Помогает и маме в уборке и мытье посуды.
Он родился на сроке 30 недель, 2,5 недели находился на искусственном дыхании, пережил операцию на глаза в возрасте 1 месяца. Все это отразилось на нервной системе и зрении. Диагноз был поставлен только в год, считаю, что было потеряно драгоценное время в лечении ребенка (в том числе в связи с нашей неопытностью как родителей). Мы проходили лечение в 8 больнице г.Казани и в РЦ на Чуйкова, поняв, что это неэффективно, захотели попасть на лечение в клинику восстановительной медицины г.Трускавец. С Божьей помощью собрали денег на несколько поездок, позже начали ездить во Львов для лечения по той же методике Козявкина у его ученика Падко В.А. В общей сложности были там 5 раз, в том числе 1 раз с дочкой (ей было 5 мес). Результат у сына увидели после второй поездки в 2 годика, когда он пополз на четвереньках и начал вставать на коленях. В следующие поездки он стал шагать по лестнице с поддержкой взрослых. Последняя поездка оборвалась из-за того, что в последний момент нам отказал в оплате "Бэхетле" (изначально пообещав оплатить). Потом началась война в Украине.
Дальше мы выбрали для себя лечение в "Первом шаге" Казань. После первой реабилитации сын наконец-то начал проситься на горшок (4 года). На данный момент проходили там реабилитацию только дважды в связи очень высокой ценой. Выплат из ПФР нам хватает только на то, чтобы пройти там реабилитацию дважды в год (на двоих детей месяц лечения 180 тыс). Кроме того, раз в месяц к нам приходит массажист для курса №10 (исключая те месяцы, когда мы проходим платную реабилитацию). Через день нас посещал инструктор ЛФК. 1 раз в неделю с каждым ребенком мы посещаем занятия иппотерапией и плавания.
Из бесплатной медицины от соцзащиты мы посещаем 2 раза в год РЦ "Апрель"/ "Здравушка" / "Астра". Лучшим в РТ, на наш взгляд, является "Астра". Там действительно комплекс услуг, все условия для существования маломобильных людей. К сожалению, очень тяжело получить туда 2 путевки одновременно (для 2 детей), поэтому были мы там только дважды за 4 года инвалидности, из них один раз оплачивали лечение дочки из своего кармана. После последней реабилитации Иосиф, слава Богу, начал стоять у опоры.
В "Апреле" нам нравятся занятия с логопедом,в "Здравушке"- музыкальные занятия и система садика, где дети имеют возможность общаться со сверстниками и привыкать к режиму.
Анастасия родилась на сроке 32 недели. На искусственном дыхании была очень недолго. Дочка - очень жизнерадостная, умная девочка. Хорошо рисует, говорит, что будет певицей. Она заботливо относится к братьям. Она более развита физически, у нее развита мелкая моторика, поэтому у нее получается себя обслуживать (кушать, раздеваться, таскать сладости со стола, садиться за стол, вставать у умывальника и т.п.) В 9 мес.она начала сидеть после реабилитации в РЦ "Астра". В год поползла на четвереньках и начала вставать на колени. В год и четыре встала. Хотелось верить, что у нее будет всё нормально, но спастика привела к тому, что она уже не может сидеть с вытянутыми ногами, как раньше. У нее сильный вальгус и и начальная стадия рекурвации одного колена ( после того, как ей частично порвали мышцу под коленом, вероятно, в "Первом шаге"). У сына спастика в мышцах голеней, а у нее спастика в мышцах бедра, она более опасна тем, что может привести к вывиху бедра и рекурвации колена. Невролог рекомендует приобрести ей аппарат на нижние конечности и туловище ("Огонек"), пока мы не можем найти на него денег (140-180тыс).
Мы обращались ранее на телевидение, нам помогает БФ Альпари (обувь, елки). Недавно я встала на очередь (в резерв) в БФ "РОССПАС" на получение коляски для одного из детей. Также я обращалась в несколько российских БФ, пока нам везде отказывали (не оплачивают лечение в нужных нам клиниках либо уже закончен прием заявок). В основном финансы мы собирали через отдельных людей, кто с миру по нитке, кто большими суммами помогал. С помощью РОО "Доброе дело" мы провели акцию в парке Горького по сбору денег на лечение.
Мы будем благодарны, если Вы окажете нам посильную помощь. Прошу Вас делать репосты со странички деток, молиться за их выздоровление и, если сердце располагает, помогать финансово.
Номер карты сбербанк 63900262 9013290514

 

Возврат к списку